Academisch MS Centrum Limburg

Voor informatie met betrekking tot Corona verwijzen wij u naar deze website.

De MS-verpleegkundige heeft maandag t/m vrijdag telefonisch spreekuur van 9.00-11.00 uur.

U kunt gebruik maken van het keuzemenu.
Kies 1 voor de MS verpleegkundige
Kies 2 voor het inspreken van een herhaalrecept, noem duidelijk uw naam, geboortedatum, telefoonnummer, medicijn en apotheek.
Kies 3 voor het maken van een afspraak bij de MS verpleegkundige of de neuroloog

Er is geen mogelijkheid voor het inspreken van berichten Wanneer de verpleegkundige in gesprek is, wordt u in de wachtrij gezet. Stel uw vraag duidelijk en concreet. Probeer het telefonisch contact zo kort mogelijk te houden, want er zijn nog wachtenden na u. U kunt met de verpleegkundige een afspraak maken voor een telefonisch consult of een “face-to-face” contact op de poli.

Bloeduitslagen:
Deze worden in principe bij een volgend polibezoek gegeven, tenzij er medische noodzaak is om de uitslagen eerder te verstrekken. De MS-verpleegkundige zal dan contact met u opnemen.

De researchverpleegkundigen zijn overdag van 09:00 – 15:00 bereikbaar op telefoonnummer: 088 – 459 4959.
Dit nummer is enkel en alleen voor dringende vragen en mededelingen van patiënten die aan geneesmiddelenonderzoek deelnemen.

Wat is een topklinische functie?

Een topklinische functie is op grond van een ziektebeeld, de diagnostiek of behandeling altijd hoog gespecialiseerde en complexe patiëntenzorg die op basis van deze criteria aantoonbaar onderscheidend is ten opzichte van de reguliere zorgverlening in een STZ-ziekenhuis (26 in Nederland).

STZ Topklinische functie Academisch MS-Centrum Limburg

Met het zorgregister wil de STZ invulling geven aan de T van Topklinisch. De 26 topklinische opleidingsziekenhuizen kunnen door middel van erkenning middels het STZ Topklinisch Zorgregister aantonen welke functies er volgens de opgestelde criteria ‘Topklinisch’ zijn. Dat betekent onder meer dat de functie goed geborgd is in de organisatie, mede door kennisoverdracht en het opbouwen van wetenschappelijke kennis over de behandeling, dat patiëntbelangen en –inbreng goed geregeld zijn en dat uitstekende zorg wordt geleverd. MS-zorg op academisch niveau in een perifeer ziekenhuis dat centraal in Limburg ligt

Multiple Sclerose (MS) is de meest frequent voorkomende chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel bij jong volwassenen. De ziekte kenmerkt zich door een onvoorspelbaar beloop met een grote diversiteit aan klachten.

Het centrale zenuwstelsel bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg en is opgebouwd uit zenuwcellen. Zenuwcellen zijn met elkaar en met de rest van het lichaam verbonden via zenuwuitlopers (axonen).

De axonen zorgen voor de prikkeloverdracht: prikkels worden naar de hersenen gestuurd (blauwe pijlen) en prikkels worden van de hersenen naar de overige delen van het lichaam gestuurd (rode pijlen).

Axonen worden door een witte, vetachtige laag: de myeline geïsoleerd, zodat signalen sneller worden doorgegeven.

Bij MS kunnen bepaalde cellen van het immuunsysteem (witte bloedcellen) niet goed het onderscheid maken tussen lichaamseigen stoffen en lichaamsvreemde stoffen.
Het gevolg is dat de lichaamseigen stof myeline kan worden aangetast en  het beschermende isolatielaagje rond de zenuwuitlopers  gaat ontsteken en beschadigd. Dit proces wordt “demyelinisatie” genoemd. Dit kan tot functieverlies leiden.

1. Een zenuw ondergaat een ontsteking, waarbij myeline gedeeltelijk verloren gaat.
2. De ontsteking kan herstellen; de prikkeloverdracht kan weer onbelemmerd plaatsvinden.
3. De zenuw ondergaat opnieuw een ontsteking, de myeline herstelt niet volledig. Er ontstaat blijvende schade: een litteken ook wel “plaque” genoemd. De prikkeloverdracht raakt verstoord en verloopt trager
4. De beschadigde myeline ondergaat opnieuw een ontsteking, nu wordt ook de kern, het axon, beschadigd, waardoor prikkeloverdracht onmogelijk wordt.

Dergelijk ontstekingen hoeven geen klachten te veroorzaken: MS kan al een tijd bestaan zonder dat zich klachten hebben geopenbaard. Ook hoeft geen direct verband te zijn tussen de plaats van de ontsteking in de hersenen en de klachten.

Wanneer schade aan de axonen is ontstaan, kan deze niet meer herstellen! Er ontstaan dan littekens zgn. plaques die op een MRI als witte vlekken te zien zijn.

Ondanks veel onderzoek is de precieze oorzaak van MS nog steeds onbekend. Wel zijn er aanwijzingen over de verschillende factoren die bij het ontstaan van MS een rol kunnen spelen.

In Nederland hebben ongeveer 16.000 mensen MS.  Vrouwen hebben vaker MS dan mannen ( 3:1).

Omgevingsfactoren:

• Gematigd klimaat: we zien dat de kans op MS toeneemt naarmate men verder van de evenaar woont. E.e.a. zou met de aanmaak van vitamine D te maken kunnen hebben: er is zonlicht nodig om vitamine D in het lichaam te kunnen activeren.
• MS komt ook vaker voor in gebieden waar de welvaart groot is. Dit kan te maken hebben met eetgewoonten, milieuvervuiling etc.

Autoimmuunreactie

Het is duidelijk dat het immuunsysteem een grote rol speelt, maar hoe het immuunsysteem geactiveerd wordt om de lichaamseigen stof myeline aan te vallen, is niet duidelijk.

Virus / bacteriën:

Ook is er gezocht naar een MS-virus, maar men heeft niets gevonden. Wel wordt verband gelegd tussen MS en de ziekte van Pfeiffer en de ziekteverwekker chlamydia pneumoniae ( veroorzaakt longontsteking)

Erfelijkheid:

Er moet een bepaalde aanlegfactor aanwezig  zijn om de ziekte te ontwikkelen. Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar het zgn. HLA-DR2- gen. We zien dat MS in bepaalde families vaker voorkomt, toch zeggen we dat MS vooralsnog niet erfelijk is.

Raskenmerken

Mensen van het blanke ras hebben meer kans op het ontwikkelen  van MS dan mensen van het Afrikaanse of Aziatische ras. Mensen die vóór hun 15 het levensjaar in een gematigd klimaat hebben gewoond, hebben meer kans op het ontwikkelen van MS onafhankelijk van hun ras.

Aan de hand van de ontwikkeling van de klachten in verloop van tijd, worden verschillende vormen van MS onderscheiden. De indeling in de verschillende vormen van MS is dus altijd een proces van terugkijken in de tijd.
Het is niet mogelijk vooraf te voorspellen hoe MS zal verlopen.

Goedaardige MS

Dit is een vorm van MS waarbij de symptomen lange tijd in zeer geringe mate aanwezig zijn of met grote tussenpozen voorkomen. Het is mogelijk dat deze vorm van MS na 20 jaar overgaat in een andere vorm van MS.

Relapsing-Remitting MS (RRMS)

Dit is de meest voorkomende vorm van MS waarbij relapses (= opflakkering, schub, exacerbatie) worden afgewisseld met perioden van herstel waarin de klachten verminderen of verdwijnen. Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en schubs (spreek uit “sjoep”) 1 à 2 keer per jaar voor. De uitvalsverschijnselen in de schub fase kunnen heel divers zijn. Vaak gaat deze RRMS na verloop van tijd over in Secundair Progressieve MS. Ongeveer  70 à 80 % van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld hebben RRMS.

Secundair progressieve MS

Na een verloop met terugvallen en herstelperioden kan de relapsing remitting MS overgaan in de zogenaamde secundair progressieve MS, waarbij er een geleidelijk verlies van functies optreedt. Hoe lang het duurt voordat de relapsing remitting vorm overgaat in de secundair progressieve vorm is niet te voorspellen.

Relapsing Progressive MS ( PRMS)
Dit is een mengvorm van RRMS en SPMS. Het beeld wordt gekenmerkt door geleidelijke progressie en schubs.

Primair Progressieve MS (PPMS)

Deze vorm van MS komt minder vaak voor. Deze vorm kent geen perioden van terugvallen en herstel, er treedt in de loop van meerdere jaren een geleidelijk verlies van functies op. Deze vorm zien we bij minder dan 15% van alle mensen met MS.

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen 15 jaar enorm toegenomen en qua effectiviteit verbeterd. Naast de behandeling van de klachten ( = symptoombestrijding), wordt ook getracht de ziekte te remmen (= immunomodulerende medicatie).

Vroegbehandeling

Wanneer bij een persoon de diagnose MS wordt gesteld is het belangrijk om zo snel mogelijk te starten met MS medicatie. Zelfs vóór dat de definitieve diagnose gesteld is ( denk aan CIS-patiënten) kan worden gestart met behandeling
Behandeling is een goede investering voor de toekomst: bij (vroeg)behandeling zien we een lagere invaliditeitsscore na 15 jaar dan wanneer niet behandeld wordt.

Wat is Samen beslissen?

We willen dat de zorg die u krijgt zo goed mogelijk aansluit en past bij uw leven en behoeften. Daarvoor is het belangrijk dat u met uw dokter/verpleegkundige samen praat en een beslissing neemt over welke zorg het beste bij u past. Dit noemen we Samen Beslissen.
De dokter/verpleegkundige heeft medische kennis. U weet vooral wat uw eigen wensen en behoeften zijn en wat u belangrijk vindt.

In onderstaande video vertellen revalidatiearts Roger Haenen en verpleegkundig specialist Tiny Kempkens waarom u moet aangeven wat uw wensen en behoeften in het leven zijn. Ook geven ze tips waarom zij samen met u de keuze voor een MS-behandeling maken.

Wat kunt u zelf doen en wat doen zorgverleners?

• U bereidt zich voor op het gesprek met uw zorgverlener, en schrijft bijvoorbeeld uw vragen alvast op.
• U stelt de vragen aan uw zorgverlener zodat u geïnformeerd bent. U vertelt uw zorgverlener wat uw wensen en behoeften zijn en wat u belangrijk vindt in uw leven. Neem de tijd en betrek waar nodig of wenselijk uw naasten.
• De zorgverlener beschikt over medische kennis en bespreekt de behandelmogelijkheden met u. De informatie die u krijgt van uw zorgverlener sluit aan op uw wensen en behoeften.
• Samen nemen jullie een beslissing over welke zorg het beste bij u past.

Hoe kunt u samen beslissen?

• Tips voor uw voorbereiding op het gesprek met uw zorgverlener
• 3 Goede vragen
• Keuzehulp
• PROM’s
• Consultkaarten

Lees meer over de diverse hulpmiddelen >

Samen beslissen in Zuyderland

In Zuyderland vinden we Samen beslissen erg belangrijk. Samen beslissen is daarom onderdeel van de basiszorg. We voeren altijd het goede gesprek tussen dokter/verpleegkundige en patiënten over zorg, gezondheid en behandeling.

Lees alles over Persoonsgerichte zorg >

Lees hieronder de veelgesteld vragen, zit uw vraag er niet bij neem dan contact op met de MS verpleegkundige via het telefonisch spreekuur of per email.

Heb ik als ik MS patiënt elk jaar een griepvaccinatie nodig?

In principe behoort MS niet tot de risicogroepen die elk jaar een griepvaccinatie moet krijgen ( denk hierbij aan suikerziekte, hart- en vaatziekten, longziekten). Indien u gevoelig bent voor griep zou u kunnen overwegen, in overleg met uw huisarts, u te laten vaccineren tegen griep. Indien u nooit een echte griep hebt gehad, is dit niet nodig.

Zijn er verplichte vaccinaties voor buitenlandse reizen?

Als u naar een land op vakantie gaat waar bepaalde besmettelijke ziektes heersen is het verstandig om u te laten vaccineren. Overleg met de reis kliniek of GGD in de buurt welke vaccinaties dan nodig zijn. Voorkomen is beter dan genezen, zeker bij MS. Immers het doormaken van een besmettelijke ziekte kan een negatieve invloed op MS hebben.
Wees wel voorzichtig wanneer u fingolimod gebruikt, u mag dan geen vaccinaties met verzwakt levend virus krijgen. Neem bij twijfel contact op met de MS verpleegkundige.

Wat is mijn prognose?

Bij MS is het heel moeilijk te voorspellen hoe de ziekte verloopt. In principe is MS niet dodelijk. Zoals besproken zijn bepaalde beginklachten wel wat gunstiger voor de prognose dan andere .

Wanneer kan ik meedoen aan onderzoek naar nieuwe medicijnen?

U kunt een email naar het Academisch MS centrum sturen om kenbaar te maken dat u interesse heeft om aan medicijnonderzoek deel te nemen. Beter is om regelmatig op de poli neurologie te komen zodat u in beeld blijft en benaderd kan worden indien u in aanmerking komt voor deelname.

Ik heb een blaasontsteking, mag ik dan mijn medicatie innemen/ infuus laten toedienen?

Bij een urineweginfectie of blaasontsteking moet u worden behandeld met antibiotica.
U kunt gewoon doorgaan met uw medicatie.
Bij Gilenya, Tysabri en Nanogam gebruik moet u tijdelijk stoppen met de medicijnen als u hoge koorts heeft. ( hoger dan 38,5 gr C)

Als ik een schub heb, moet ik dan met de gewone medicatie doorgaan?

Ja, u moet zeker met uw medicatie doorgaan. De remmende medicatie die we bij MS voorschrijven, moet ervoor zorgen dat u minder schubs krijgt, maar ook minder in ernst en duur.

Kan MS worden gediagnosticeerd middels bloedonderzoek?

Neen, MS kan niet in het bloed worden teruggevonden.  We doen wel onderzoek naar mogelijke “markers” , zgn. ziektevoorspellers.

Als ik antistoffen tegen de antilichamen van het JC-virus heb, moet ik dan stoppen met Tysabri?

Wanneer u langer dan 2 jaar Tysabri gebruikt en positief bent voor deze antistoffen, dan wordt de kans op het ontwikkelen van PML groter. In overleg met uw neuroloog kunt u besluiten door te gaan met de Tysabri onder strenge controle of te switchen naar een ander middel om de MS te remmen.

Ben ik verplicht om mee te werken aan onderzoeken?

Deelname aan wetenschappelijk onderzoek of onderzoek naar nieuwe medicijnen vindt plaats op vrijwillige basis. Afzien van deelname is niet van invloed op uw behandeling.

Ik heb hoofdpijn, kan dit ten gevolge van MS zijn?

In principe geeft MS geen hoofdpijnklachten. Vaak  is hoofdpijn een gevolg van bijwerkingen van medicatie óf een op zichzelf staand probleem waarvoor u naar de hoofdpijnverpleegkundige kan worden verwezen.

Wat moet ik doen als de concentratie van de diverse vitamines in mijn bloed te laag is?

Indien de concentratie vitamine D te laag is, adviseren wij u extra vitamine D3 te gaan gebruiken. Afhankelijk van de concentratie adviseren we het dagelijks gebruik van 20 mcg vitamine D3.

Wat de vitamine B12 betreft:
Indien de concentratie tussen 150 en 200 pMol/l is adviseren we tabletten vitamine B12 in te nemen. Echter wanneer de concentratie < ( kleiner dan) 150 is, worden maandelijkse injecties voorgeschreven. Wanneer de concentratie te hoog is, moet u stoppen met de extra tabletten/ injecties, want vitamine B12 kan zich bij te hoge concentratie in de lever stapelen.

Foliumzuur:
Wanneer de concentratie < 10 is, geven we u een advies om 1 x per week 5 mg Foliumzuur extra in te nemen.

Uiteraard kunt u ook rekening houden met uw voeding.
Kijk voor meer informatie op vitamine-info.nl

Is MS erfelijk?

MS is niet erfelijk, er is nog steeds geen sluitend bewijs hiervoor gevonden. Echter we zien wel dat MS is bepaalde families meer voorkomt, wat zou kunnen pleiten voor een aanlegfactor die onder bepaalde omstandigheden tot uiting komt.

Ik heb MS, hoe groot is de kans dat mijn nakomelingen ook MS krijgen?

Kans op MS zonder dat de ziekte in familie voorkomt 1 op 1.000
Kans op MS met 1ste-graad familielid met MS 2 tot 4 %
Kans op MS met 2-eiige tweeling met MS +/- 5%
Kans op MS met 1-eiige tweeling met MS +/- 30%